Wegwijs in hulp en (info)materialen voor prematuren en hun omgeving

Met deze pagina wil de stad jou als ouder, grootouder, hulpverlener, ... wegwijs maken in het aanbod aan materialen, informatie en organisaties die er bestaan voor en over prematuur geboren baby’s en hun familie. We maken telkens de link naar het lokale aanbod.

Vanaf 2020 zullen wij jaarlijks op 17 november - ‘Wereldprematurendag’ - extra aandacht vragen voor prematuren en hun gezin. Je kan de affiche en flyer van de internationale campagne ‘Zero seperation’  die door VVOC als thema van Wereldprematurendag 2020 naar voor werd geschoven hier downloaden.

De Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) behartigt op Vlaams en Europees niveau de belangen van couveusekinderen en hun ouders. Zij verzamelen op hun website veel informatie, folders, boekentitels, linken naar websites, adressen over de sociale en administratieve implicaties voor ouders van couveusekinderen, over zwangerschap en vroeggeboorte, neonatologie, ontwikkelings- en medische problemen, naar huis gaan, belang van follow-up, ...VVOC hoopt dat ouders hier steun uit kunnen putten en anderen het nodige vinden om het eigene van deze situatie beter te begrijpen.
Een derde pijler is de ouderwerking via mail en de permanente telefoondienst. Ouders kunnen er terecht voor eenvoudige of praktische vragen, voor hulp bij meer complexe probleemsituaties, alsook voor een steunend gesprek. De contactpersonen zijn zelf ouders van een couveusekind die de problematiek voldoende verwerkt hebben om invoelend te kunnen luisteren en reageren.

De vroedvrouw is een warm rustpunt en een goede raadgever voor, tijdens en na de zwangerschap. De zorg die vroedvrouwen zowel binnen als buiten het ziekenhuis bieden, is divers maar vertrekt telkens vanuit de optimale zorg voor moeder, vader en kind. Bij een premature geboorte zal zij samen met de gynaecoloog en een team van pediaters de zorg en voeding verzekeren van de premature baby en heeft ze oog voor de begeleiding van het koppel dat zich in een rollercoaster van emoties bevindt. In het ziekenhuis werken vroedvrouwen samen met verpleegkundigen op de afdeling neonatologie.  
Als een premature baby naar huis mag, wordt dit goed voorbereid door een rooming-in. De ouders worden één of meerdere nachten in een ziekenhuiskamer ondersteund bij de zorg voor hun baby. Dit moedigt het vertrouwen aan om de overgang naar huis te maken. Thuis komt de vroedvrouw langs die deze overgang verder zal begeleiden. Zij heeft oog voor de voeding van de baby en de algemene zorg in al zijn aspecten van dit jonge gezin. Uiteraard heeft ze ook oog voor de beleving van oudere kinderen in het gezin.  De vroedvrouw kan ondersteuning bieden tot het kindje één jaar is.

In het ziekenhuis

Wanneer een baby te vroeg wordt geboren of een minder goede start kent na de geboorte, kan een opname op de afdeling neonatologie noodzakelijk zijn. Soms is de opname gepland, maar vaak is het acuut/onverwacht en breekt een emotionele, moeilijke periode aan voor ouders. Daarom ontwikkelden de opleidingen Vroedkunde en ICT van Odisee Hogeschool samen met diverse partners een mobiele applicatie, de NeoParent-app. Deze app wil ouders betrekken bij de zorg van hun baby en hen ondersteunen tijdens de opname door informatie te personaliseren en communicatie tussen alle betrokkenen te optimaliseren.

De meeste ouders vinden met de hulp van de dienst neonatologie de weg naar de (lokale) ondersteuningsinitiatieven. Bovendien zijn aan diverse neonatale afdelingen van de ziekenhuizen ook vzw’s verbonden:

• Het Alicefonds van GZA, ZNA en UZA in Antwerpen
• Dappere b-engeltjes van UZ Gent

Thuis

Kind en Gezin en de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen maakten in 2019 samen een boekje, gericht op ‘matig prematuur’ geboren kinderen (32 tot 36 zwangerschapsweken), voor de opvolging van te vroeg geboren kindjes. De uitrol van dit groeiboekje is volop bezig. Vraag ernaar tijdens jouw consultatie bij Kind en Gezin. Je kan het hier downloaden.

Broos, de prematurenwerking van Fiola vzw, biedt ouders van baby’s die prematuur geboren zijn of op neonatologie verbleven ondersteuning. De werking van Broos strekt zich uit over Oost-Vlaanderen. Broos biedt ouders thuis ondersteuning vanuit hun expertise in hoe omgaan je baby, in de zoektocht naar een dagelijks ritme en begeleidt de verschillende ontwikkelingsstappen. Zij bieden ouders een klankbord na een ongewone start.

Kledij

Kleine Held vzw schenkt gratis startpakketjes aan ouders van prematuren (geboren vóór 34 weken zwangerschap) en zieke pasgeborenen die omwille van complicaties of medische redenen op NICU terecht komen. In elk pakketje zit er een body, mutsje, couveusedekentje, wikkeldekentje, geurdoekje en een mini-vlaggenlijn. Met de startpakketjes wil Kleine Held vzw de ouders een lichtpuntje schenken in een emotioneel zware en heftige periode en voor een thuisgevoel zorgen in die kille ziekenhuisomgeving.

Ook Ruilhuis BizaBijs, een ruilwinkel voor baby- en peuterspullen in Huis van het Kind Sint-Niklaas. Voor elk stuk dat je binnenbrengt krijg je stempels op je spaarkaart. De stempels kan je ruilen voor zwangerschapskledij, baby- en peuterspullen. Op vraag hebben zij ook een aanbod babykledij in de allerkleinste maten. Neem gerust telefonisch contact met hen op als je naar iets concreets opzoek bent.

Herinneringen

Een aantal organisaties zorgen ervoor dat ouders en gezinnen van prematuren ook tastbare herinneringen voor later hebben.

In deze moeilijke periode kan een prachtige fotoreportage een extra lichtpuntje zijn. Foto’s zijn een belangrijk onderdeel in het verwerkingsproces en bovendien ook een waardevolle herinnering voor later. Ouders kunnen bij Kleine Held vzw of Kleine Ella vzw een kosteloze reportage aanvragen. De fotograaf legt met veel zorg, liefde en respect jullie kleine superheld vast op foto tijdens de dagdagelijkse momenten samen.

De vereniging voor Kleine Superhelden maakt dagboekjes en dagboekpakketjes voor alle kleine superhelden op de neonatologie. In de dagboekjes is er plaats voorzien voor groeicurves, dagverslagen, het neerpennen van alle grote sprongen, foto's, ... Je kan ze gratis hier aanvragen.

Speelgoed

Vrijwilligers haken voor de organisatie Kleine Inktvisjes octopusjes, die de ambassadeurs vervolgens verdelen over de verschillende neonatale afdelingen in België en Nederland. Deze inktvisjes maken kindjes in de couveuse rustiger en ze trekken door de knuffels niet meer zo vaak aan de slangen en sonde. Ook het AZ Nikolaas in Sint-Niklaas krijgt via deze organisatie de knuffeloctopusjes. Op de website van de organisatie vind je alle patronen en instructies om inktvisjes mee te helpen haken. Wil ook jij intkvisjes maken voor AZ Nikolaas?

De Spelotheek van Huis van het Kind beschikt over een uitgebreid aanbod aan spelmateriaal. In samenwerking met Broos wil zij haar aanbod voor prematuren verder uitbreiden en zo dichter bij huis aanbieden. Vraag zeker naar het aanbod.

Om broertjes en zusjes (brussen) voor te bereiden op een bezoek aan de afdeling werd door Odisee Hogeschool een game ‘De Ridders Neo en Nato’ ontwikkeld met als doel brussen te informeren en hun betrokkenheid te vergroten.
Bijkomend ontwikkelde Odisee Hogeschool een troostkoffer om met kinderen één op één of in groep in gesprek te gaan over existentiële thema’s zoals rouw, verdriet, ziekte, verlies,... Iets wat in Coronatijden als een nog grotere nood wordt ervaren. De troostkoffer is nog in de testfase maar je kan alvast aan de slag met de filosofische gesprekskaartjes, telkens gebaseerd op een kinderboek en een handleiding voor de ouders of begeleider. Je kan ze hier downloaden.

Vzw Dappere B-engeltjes verkoopt ook brussen-koffers. Zij zijn verbonden aan de neonatale intensieve zorgen van UZ Gent en gingen met hun expertise aan de slag om deze koffer voor broers en zussen te ontwikkelen.  De gemiddelde verblijfsduur voor een patiëntje op de NICU bedraagt 20 dagen, voor sommigen echter meerdere maanden … De ouders kunnen altijd op bezoek komen. Voor broers en zussen, is dit een erg moeilijke periode. Zij hebben er een broer of zus bij, maar ervaren dit niet altijd zo omdat ze soms niet op bezoek kunnen komen. Om deze periode een plaats te kunnen geven werd de brussen-koffer ontwikkeld.  De koffer bestaat uit knutsel-, kleur en spelmateriaal.  Dappere B-engeltjes ontwikkelde ook sterren-koffers en adoptie-koffers. Alle koffers zijn te koop via hun website.